Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) a anunţat lansarea campaniei „Strângem kilometri pentru pacienții cu hemofilie”, prin care îşi propune să stângă fondurile necesare organizării celei de-a doua ediții a Academiei de Hemofilie.
Campania are drept obiectiv creşterea nivelului de informare al publicului cu privire la impactul sever al hemofiliei asupra pacienților români.
„Academia de Hemofilie reprezintă o inițiativă care răspunde nevoilor pacienților minori şi a aparținătorilor acestora de consiliere psihologică, de informare, de reintegrare în diferite grupuri sociale. 80 de copii au învățat cum să gestioneze această afecțiune, ce terapii sunt disponibile, cum îşi pot administra singuri tratamentul. Pe scurt, să devină independenți. Inițiativa a fost una salvatoare de vieți pentru copii şi suntem hotărâți să o continuăm. Prin informare, educare şi prin acces continuu la tratament putem evita ca aceşti copii să ajungă să se pensioneze la vârsta de 30-35 de ani, aşa cum este cazul în prezent cu cei mai mulţi dintre tinerii diagnosticaţi cu hemofilie”, a afirmat Nicolae Oniga, Preşedinte ANHR.
Conform acestuia, pacienții români cu hemofilie se confruntă cu foarte multe dificultăți în a-şi ține boala sub control, mai ales că ei nu au acces la cantitatea de factor de coagulare necesară atunci când trec prin episoade hemoragice, iar terapia profilactică este disponibilă doar pentru un număr limitat de copii.
Prin campania ,,Strângem kilometri pentru pacienții cu hemofilie”, ANHR îşi propune şi să atragă atenția autorităților asupra nevoii tuturor pacienților hemofilici de a avea acces neîntrerupt la tratament profilactic şi la tratament la domiciliu (home treatment).
„Hemofilia este o afecțiune invalidantă care se manifestă prin episoade hemoragice spontane sau survenite în urma unor traumatisme. Pacientul care trece printr-un astfel de episod trebuie să beneficieze imediat de ceea ce se numeşte tratament la nevoie. Acesta constă în administrarea unui factor de coagulare care în România înseamnă 1,04 UI/capita, mult sub standardul minim adecvat de 3 UI/capita. Dar pentru ca episoadele hemoragice să fie cât mai rare, pacientul cu hemofilie are nevoie de terapie profilactică. Studiile au arătat că în cazul pacienților care primesc această terapie probabilitatea de sângerări articulare este de 3 ori mai mică, iar calitatea vieții este considerabil una mai bună, cu un nivel scăzut al durerii şi un număr mai mic al complicațiilor severe”, a declarat Prof. Dr. Daniel Coriu, Directorul Centrului de Hematologie şi Transplant Medular, Institutul Clinic Fundeni.
În România, terapia profilactică a fost introdusă în 2014 prin crearea unui subprogram în care au fost incluşi 160 de copii cu forma severă a bolii. Pentru ceilalți 267 de copii diagnosticați şi pentru pacienții adulți tratamentul profilactic nu este disponibil.
