Institulul Clinic Fundeni a inaugurat astăzi sala de Kinetoterapie din cadrul Compartimentului de Recuperare, unde pacienții cu hemofilie vor putea beneficia de serviciile de recuperare necesare, pe baza recomandarii medicilor de specialitatea care au în îngrijire acești bolnavi.
Recuperarea medicală reprezintă o componentă importanta a îngrijirii multidisciplinare a pacienților cu disabiliăți neuromusculare și articulare, inclusiv a pacienților cu hemofilie și este pas important pentru îmbunătățirea calității vieții acestor pacienti,
„În prezent, în Romania, acordarea asistenței medicale specifice bolnavului cu hemofilie nu este foarte bine reglementată, iar pacienții din județele indepărtate față de centrele universitare sunt cei mai dezavantajați. Această situatie, precum și faptul că hemofilia este o boală cu impact negativ major asupra vieții acestor bolnavi ne-a determinat să venim în ajutorul acestora și să ne gândim la înființarea sălii de kinetoterapie în cadrul institutului. Serviciile de recuperare de care bolnavii cu hemofilie vor putea beneficia în cadrul salii de kinetoterapie pe care o inauguram acum, este un pas important pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților”, a afirmat Conf. Univ. Dr. Carmen Orban, Manager al Institutului Clinic Fundeni.
Hemofilia este o boală de sânge rară în care procesul coagulării sângelui este afectat datorita absentei sau prezenței în cantități insuficiente a unor factori ai coagulării (factorul VIII al coagulării, respectiv factorul IX).
Hemofilia este o boală ereditară, transmisă de mamă baieților, cei care fac boala. Hemofilia este o boală care se manifestă doar la băieți, fetele fiind doar purtătoare ale genei.
Conform datelor Federaţiei Mondiale de Hemofilie (WFH) şi ale Consorţiului European de Hemofilie (EHC), nu există diferenţe notabile ale frecvenței hemofiliei, legate de zona geografică, rasă sau de nivelul socio-economic. Incidenţa bolii este de 20 – 25 bolnavi la 100.000 persoane de sex masculin, respectiv 1 bolnav la 10.000 persoane din populaţia totală.
În România există aproximativ 2000 de pacienți cu hemofilie, dintre care 1200 prezintă o formă severă care necesită tratament cu factor de coagulare.
Numărul insuficient al personalui medical, inexistența unor cursuri de formare profesională a personalului medical pentru a trata pacienții cu hemofilie conform practicilor europene actuale în acest domeniu, precum și un cadru normativ insuficient din perspectiva asigurării unui management corespunzător al bolnavului cu hemofilie (începand cu diagnosticul, continuând cu monitorizarea și tratamentul acestor bolnavi – inclusiv cel de recuperare), reprezintă o reală problemă pentru viața bolnavului cu hemofilie în România.
